Patienteninformationen

Grundlegende Informationen zum deutschen Kinderkrebsregister können Sie der Informationsbroschüre entnehmen: PDF-Download(PDF 311,9 KB)



Relevante Internetseiten zu Kinderkrebs, Nachsorge und vielem mehr können Sie unter Links einsehen.

Liebe Betroffenen, liebe Eltern, liebe ehemalige Patienten, liebe Survivors,

vielen Dank für Ihr Interesse an den Seiten des Kinderkrebsregisters. In diesem Bereich für Patienten gibt es wichtige Informationen für Sie als aktuell Betroffene/r sowie für ehemalige Patienten. Wir hoffen, Ihnen mit diesen Informationen weiterhelfen zu können und danken Ihnen sehr für Ihre Unterstützung!



Allgemeines

Auf diesen Seiten können Sie sich über allgemeine Grundlagen der Krebsregistrierung am DKKR informieren. Es wird erläutert, welche Diagnosen am DKKR erfasst werden; dazu gehören auch Erkrankungen, die nur im erweiterten Sinne zu den Krebserkrankungen zählen.

Am DKKR werden zu jedem Patienten einige Basisinformationen gespeichert wie bspw. Datum der Diagnose, Erkrankung, Name und Adresse. Natürlich können Sie sich jederzeit darüber informieren, welche Daten von Ihnen bei uns gespeichert sind. Wir geben Ihnen gerne Auskunft darüber.



Einwilligung, Datenschutz

Grundlage jeder Datenspeicherung hier am DKKR ist Ihre Einwilligung (PDF 609,6 KB)bzw. die Ihrer Eltern, wenn Sie zum Zeitpunkt Ihrer Erkrankung noch ein Kind waren.

Um eine gute Behandlung, Nachsorge und Spätfolgenerfassung und -erforschung zu gewährleisten, werden Ihre Daten zwischen behandelnden Ärzten, den Therapieoptimierungsstudien und uns ausgetauscht und abgeglichen. Dies erfolgt auf Grundlage Ihrer Einwilligung. Die Weitergabe von Daten erfolgt nur unter bestimmten Voraussetzungen. Dabei nimmt das DKKR den Datenschutz sehr ernst. Grundsätzlich werden Ihre individuellen Daten nicht an externe Dritte weitergegeben!

Was passiert mit der Einwilligung, wenn Sie volljährig geworden sind? Haben Ihre Eltern zum Zeitpunkt Ihrer Erkrankung die Einwilligung stellvertretend für Sie unterschrieben, melden wir uns in der Regel bei Ihnen, wenn Sie 16 Jahre alt sind und informieren Ihre Eltern und Sie nochmals darüber, dass am DKKR Daten von Ihnen gespeichert sind. Gleichzeitig fragen wir Sie, ob Sie mit einer zukünftigen Kontaktaufnahme grundsätzlich einverstanden sind.

Die Zustimmung zur Kontaktaufnahme ist freiwillig. Möchten Sie den Kontakt ausdrücklich verweigern, kann dies am einfachsten in Form einer klaren Willensbekundung auf dem Formular, aber auch formlos oder telefonisch erfolgen. Wir freuen uns natürlich sehr darüber, dass die meisten Patienten uns darin unterstützen, möglichst viel über die Bedürfnisse ehemaliger Patienten und mögliche Spätfolgen zu erfahren!

Weitere Informationen zum Thema Datenschutz (u.a. die DSGVO) und Datensicherheit am DKKR finden Sie hier --> Link


Zur Langzeitnachbeobachtung