Langzeitnachbeobachtung (LZNB)

Worum geht es?
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Liebe Betroffene, liebe ehemalige Patient:innen, liebe Eltern,

wir begrüßen Sie herzlich auf der Seite der Langzeitnachbeobachtung. Vielleicht haben Sie kürzlich oder in der Vergangenheit Post von uns erhalten oder möchten sich über unsere Arbeit informieren. Im Folgenden erhalten Sie eine Übersicht zur Langezeitnachbeobachtung, ihre Aufgaben und Ziele sowie unsere aktuellsten Projekte und Links zu unseren Kooperationspartnern.

 

Was bedeutet Langzeitnachbeobachtung?

Mit der Weiterentwicklung der Diagnostik und Therapie von Krebserkrankungen, hat die Langzeitbeobachtung an Bedeutung für die Krebsforschung gewonnen. Die Langzeitnachbeobachtung knüpft dort an, wo die klinische Nachsorge (ca. 5 Jahre nach der Therapie) endet. Sie erfasst z.B. Spätfolgen von ehemaligen Patient:innen.

 

Was sind die Ziele der Langzeitnachbeobachtung?

Durch regelmäßige Befragungen zum Gesundheitszustand und zu Spätfolgen, können zukünftig die Behandlung von Krebserkrankungen optimiert werden. Durch Ihre Teilnahme an unseren Projekten unterstützen Sie zudem den Ausbau des Netzwerks für eine langfristige und strukturierte Nachsorge. Wir sind sehr dankbar, dass ein Großteil der ehemaligen Patient:innen an diesen Befragungen teilnimmt und die Forschung unterstützt. Vielen herzlichen Dank!

Weiterführende Informationen zu Krebs im Kindesalter und möglichen Spätfolgen finden Sie hier.

 

Langzeitnachbeobachtung am DKKR

Ein wichtiger Bestandteil unserer Registerarbeit ist die langfristige Nachbeobachtung der Gesundheit ehemaliger Patient:innen nach Abschluss der Behandlung.

Da uns diese Informationen nicht automatisch erreichen, versenden wir jedes Jahr an 3000 bis 5000 ehemalige Patient:innen oder deren Eltern unseren

Fragebogen zum Gesundheitszustand von ehemaligen Patienten und Patientinnen mit Tumoren oder ähnlich Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter(PDF 137,0 KB)

Eventuell haben Sie schon einmal oder mehrfach einen dieser Fragebögen beantwortet.

Der Fragebogen ist bewusst sehr knapp gehalten und im Wesentlichen auf die Erfassung von neu aufgetretenen hämatologisch/onkologischen Erkrankungen und deren Folgen wie z.B. Rückfälle oder neue Tumore beschränkt.

Zudem sind in dem Fragebogen unter Umständen nicht alle Ihre Erkrankungen eingedruckt, die Sie, Ihre Eltern oder behandelnden Ärzte uns mitgeteilt haben. In den meisten Fällen ist nur die Ersterkrankung und ggf. ein Rezidiv aufgeführt.

Uns ist bewusst, dass es viele weitere körperliche oder psychische Aspekte gibt, die das Leben nach einer Krebserkrankung stark beeinflussen können. Vieles davon wird auch in Studien/Projekten mit unseren Kooperationspartnern (s.u.)  genauer untersucht.

 

Der Fragebogen wird bisher per Post verschickt. In Kürze wird es zudem eine digital ausfüllbare Variante geben.

 

Projekte der Langzeitnachbeobachtung mit Unterstützung oder Kooperation des DKKR

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OraLatE

  • Projekttitel: Mundgesundheit – Spätfolgen der Behandlung von Krebs im Kindes- und Jugendalter
  • Fördernde Institution: Deutsche Krebshilfe
  • Projektleitende Institutionen: Universitätsmedizin Mainz – Klinik und Polikliniken für Zahn-, Mund- und Kieferkrankheiten & Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie & Deutsches Kinderkrebsregister (IMBEI - Abteilung EpiKiK)
  • Status: Rekrutierung von Patient:innen - Beginnt in Kürze
  • Studienhomepage: Folgt in Kürze

 

Logo_Optilater

Optilater

  • Projekttitel: Optimales Langzeitüberleben nach Krebs
  • Fördernde Institution: BMG
  • Projektleitende Institutionen: LVR-Universitätsklinik Essen in Kooperation mit Universitätsmedizin Mainz - Deutsches Kinderkrebsregister (IMBEI - Abteilung EpiKiK) & Universitätsklinikum Bonn
  • Status: Rekrutierung beendet - (Daten)Auswertungsphase
  • Studienhomepage  

     

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LE-Na

  • Projekttitel: Evaluation und Implementierung einer multidisziplinären, standardisierten, leitliniengerechten Langzeitnachsorge für heute Erwachsene, ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, in Deutschland
  • Fördernde Institution: H.W. & J. Hector Stiftung
  • Projektleitende Institutionen: Universität zu Lübeck in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Bonn, Universitätsmedizin Mainz - Deutsches Kinderkrebsregister (IMBEI - Abteilung EpiKiK) sowie 11 weiteren Kliniken
  • Status: Laufend
  • Studienhomepage

     

SurPassNat_logo

Survivorship Passport Deutschland

  • Projekttitel: Survivorship Passport - Implementation of the Survivorship Passport in Germany
  • Fördernde Institutionen: Deutsche Kinderkrebsstiftung
  • Projektleitende Institutionen: Universitätsmedizin Mainz - Abteilung für Epidemiologie von Krebs im Kindesalter, Deutsches Kinderkrebsregister (IMBEI)
  • Status: Laufend

     

SurPassEu_logo

PanCareSurPass

  • Projekttitel: PanCare studies of the scale-up and implementation of the digital Survivorship Passport to improve people-centred care for childhood cancer survivors
  • Fördernde Institutionen: Europäische Union
  • Projektleitende Institutionen: Universitätsmedizin Mainz - Abteilung für Epidemiologie von Krebs im Kindesalter, Deutsches Kinderkrebsregister (IMBEI)
  • Status: Rekrutierung abgeschlossen - Auswertephase

Studienhomepage